Le associazioni di pazienti (AdP) svolgono un ruolo importante, provvedendo a fornire consigli sulle malattie e le cure attraverso iniziative di educazione sanitaria. Possono anche esercitare pressione sul mondo politico e della sanità per migliorare la salute e la qualità di vita dei propri associati. Gli autori di un articolo comparso su Jama Internal Medicine hanno condotto un’inchiesta a partire dal settembre 2013 per dieci mesi, intervistando alcune centinaia di responsabili di AdP.(1) Il campione così raccolto è risultato rappresentativo del 5.6% delle 7865 AdP presenti negli USA. Alcune di queste organizzazioni sono molto potenti, anche finanziariamente, e conducono ricerca in proprio, influenzano il legislatore e la politica sanitaria in generale.
I finanziamenti vengono raccolti da e attraverso gli associati e provengono da fonti varie, anche dall’industria farmaceutica. Questo naturalmente pone il problema del conflitto di interessi in quanto i finanziamenti possono distorcere l’operato della AdP in favore dello sponsor e contro gli interessi degli stessi pazienti. Non sempre i finanziamenti sono resi palesi nei siti internet, nei report annuali o nella dichiarazione dei redditi delle singole AdP. Attraverso un questionario via e-mail gli autori hanno sondato il problema della indipendenza di giudizio attraverso una cinquantina di domande, in modo da chiarire il problema dei finanziamenti, soprattutto da parte dell’industria.
Due terzi delle risposte sono arrivate da donne, evidentemente una componente maggioritaria nelle associazioni di pazienti, con una anzianità di presenza nel gruppo di almeno 5 anni. Quasi tutti gli intervistati dichiaravano che la loro AdP aveva interessi per una singola malattia, che era classificata come no-profit e dunque esentasse. Quasi un terzo delle AdP dichiarava un patrimonio di più di un milione di US$ e la maggioranza riferiva stabilità dal punto di vista finanziario; una piccola minoranza dichiarava di possedere azioni di compagnie for-profit.
La maggior parte delle attività risultavano rivolte ad attività educazionale nei confronti dei pazienti e alla raccolta di fondi, all’interazione con i pazienti stessi e i loro familiari, alla partecipazione ad attività di ricerca e a campagne promozionali. Il 40% delle AdP ha dichiarato di supportare con finanziamenti la ricerca biomedica, anche con somme consistenti, mediamente 200mila US$, 19 associazioni sono arrivate a investire 1 milione di US$ e quattro di esse avevano devoluto circa 10 milioni. Per quanto riguarda la provenienza dei fondi raccolti, la maggior parte derivava da donazioni di singoli o di gruppi, in parte attraverso campagne di raccolta, meno di frequente da fondazioni private o no-profit, finanziamenti da operazioni di mercato o da fondi governativi. Alla fine gli introiti medi arrivavano a 300mila US$ annui.
Delle AdP che avevano risposto, 165 (67% delle 245 intervistate) riferivano di aver ricevuto fondi dall’industria nell’anno fiscale precedente. Per 54 (33.8%) di esse i fondi rappresentavano 1/4 del totale ricevuto, per 19 (12%) più di metà dei finanziamenti erano provenienti dall’industria. Circa l’entità dei finanziamenti stessi, il 43.8% aveva ricevuto meno di 10mila US$ mentre 21 AdP (8.8% del totale) dichiarava più di un milione di US$. In totale la media dei finanziamenti dall’industria si attestava a 50mila US$. Il 45% di questi proveniva dall’industria farmaceutica, di apparecchiature medicali o di biotecnologie.
Circa il conflitto di interessi, l’81% rispondeva che era un problema sentito e due terzi delle AdP ne riportava la rilevanza in una qualche dichiarazione scritta. Oltre la metà rispondeva di non avere la percezione di un conflitto di interessi nelle proprie attività. Un quarto dei rispondenti aveva in statuto la dichiarazione scritta di eventuale conflitto di interessi e la postava nel sito internet. Solo il 7.7% aveva avuto sentore di pressioni da parte degli sponsor per interessi commerciali e il 13% dichiarava di aver dovuto declinare offerte di danaro non liberali in tal senso.
In conclusione il ruolo delle AdP è molto importante in politica sanitaria, esse operano attraverso programmi educazionali per i pazienti, finanziano la ricerca, ciò nonostante le relazioni con l’industria sono poco studiate. La maggior parte sono piccole associazioni se classificate in base a bilanci annuali, numero di addetti e iscritti. Nonostante la maggior parte dichiari di ricevere piccole cifre, per quasi il 12% delle AdP intervistate i finanziamenti da parte dell’industria superano la metà del bilancio annuale. Provengono in gran parte dall’industria del farmaco, di biotecnologie o di apparecchiature biomediche, e non sempre gli interessi del donatore coincidono con quello dei pazienti. Infatti la National Alliance on Mental Illness, la American Diabetes Association e l’American Pain Foundation sono andate sulle pagine dei giornali per i loro legami con l’industria farmaceutica. Così l’8% delle associazioni ha risposto nel questionario di aver percepito alcune pressioni da parte degli sponsor. In che modo la pressione si è esercitata, e a quale scopo, meriterebbe di essere oggetto di una prossima ricerca.
Libera traduzione di Giovanni Peronato
- Rose SL, Highland J, Karafa MT, Joffe S. Patient Advocacy Organizations, Industry Funding, and Conflicts of Interest. JAMA Intern Med 2017. 10.1001/jamainternmed 2016 8443