Abbiamo scritto spesso nelle nostre lettere periodiche di come anche i gruppi di pazienti possano essere influenzati dall’industria se il loro finanziamento deriva del tutto o in gran parte dall’industria stessa. Molti gruppi di pazienti sono consapevoli di questo rischio e cercano di evitarlo o di attenuarne le conseguenze negative.
Un articolo pubblicato da poco propone un’analisi qualitativa di questi sforzi in gruppi di pazienti australiani.1 I ricercatori (tra i quali la nostra Alice Fabbri) sono riusciti a intervistare, per 25-95 minuti tra ottobre 2017 e ottobre 2018, 27 (su 55 approcciati) membri di 23 (su 50 approcciati) gruppi di pazienti, con diverse caratteristiche: membri dello staff, membri del direttivo, localizzazione, focalizzazione, proporzione di finanziamenti dall’industria (circa due terzi dei gruppi e degli intervistati riceveva finanziamenti dall’industria). In generale, gli intervistati hanno ammesso di ricevere pressioni dall’industria finanziatrice per agire nell’interesse della stessa, ma si mostravano anche coscienti degli effetti negativi di tali azioni in termini di credibilità e raggiungimento dei loro obiettivi. Per salvaguardare l’indipendenza i gruppi usavano diverse strategie: non accettare finanziamenti da un solo sponsor, stabilire un programma di lavoro non modificabile, cercare alleati indipendenti, prestare molta attenzione alla comunicazione e all’organizzazione di eventi, tracciare una linea netta tra ciò che è accettabile o inaccettabile.
Trattandosi di uno studio qualitativo, l’articolo, nel testo e in appendice, abbonda di esempi tratti dalle trascrizioni delle interviste. Si va dal rappresentante dell’industria che vorrebbe modificare a proprio vantaggio i contenuti di un seminario, al tentativo di bloccare la pubblicazione di una storia individuale; dalla decisione di non usare nomi commerciali, ma solo generici, allo stabilire se sviluppare un progetto che non nasca all’interno del gruppo; dal discutere su come redigere un comunicato stampa, al lasciare o meno che l’industria citi a proprio favore il nome del gruppo. Molti tra gli intervistati hanno chiaro in mente il fatto che i finanziamenti dell’industria comportano rischi e benefici, e che non è semplice averne un bilancio chiaro e sicuro, che permetta di prendere decisioni ragionate. Tutti sembrano concordare sul fatto che sia necessaria la totale trasparenza nei rapporti con i finanziatori, con il pubblico e con le istituzioni, trasparenza declinata con varie modalità e in maniera non uniforme: pubblicazione di rapporti annuali, dichiarazioni individuali tempestive di possibili CdI, elaborazione di una politica sulla trasparenza e accesso ai dati e alle informazioni consentito a chiunque. Gli autori concludono che, per lo meno in questo campione, non vi è uniformità di comportamento, anche perché mancano regole comuni dettate dallo stato. Se ci fossero, i rischi di bias causati dai finanziamenti dell’industria potrebbero essere ridotti.
A cura di Adriano Cattaneo
1)Parker L, Grundy Q, Fabbri A et al. ‘Lines in the sand’: an Australian qualitative study of patient group practices to promote independence from pharmaceutical industry funders. BMJ Open 2021;11:e045140