Nella Lettera 116 del mese scorso, abbiamo pubblicato un dialogo tra Niklas Schurig, di MEZIS, e Mariolina Congedo, di NoGrazie. Alla fine del loro dialogo online, Niklas ha posto a Mariolina delle domande su NoGrazie, per capire chi siamo e cosa facciamo e per informare i nostri colleghi tedeschi. Le domande, pur brevi, non erano banali. Abbiamo provato a rispondere. Se qualcuno/a tra i nostri lettori e le nostre lettrici avesse voglia di fornire delle risposte diverse, saremmo lieti di pubblicarle nella prossima lettera. Scriveteci a lettera@nograzie.eu.
- Qual è la situazione attuale di NoGrazie?
NoGrazie è un movimento informale, senza l’organizzazione formale di un’associazione: non ha uno statuto, né un presidente o un direttivo; non ha un budget; non si paga nulla per aderire, per farlo basta presentarsi e farne richiesta, per ricevere la Lettera periodica basta sollecitarla. Chi vuole entrare a far parte del gruppo di redazione della Lettera deve solo esprimere questo desiderio e mettersi a lavorare. Il livello di attivismo all’interno del gruppo è deciso dal singolo aderente. Si può cancellare la propria adesione in qualsiasi momento senza dare spiegazioni. La mailing list comprende al momento un centinaio di persone. Di queste, la maggior parte sono passive, si limitano cioè a leggere i messaggi. Le persone attive, cioè quelle che rispondono ai messaggi, li commentano e aprono un dibattito sono poche decine. Una decina di persone si occupa anche della redazione della Lettera, che esce con frequenza mensile da oltre 10 anni ed è spedita a oltre 1500 indirizzi e-mail. I lettori non coincidono con gli aderenti; la maggior parte di chi riceve la Lettera non intende contribuire alle attività del gruppo, ma ne condivide le finalità o ne apprezza lo spirito critico.
Il nostro obiettivo è lo stesso dal 2004, l’anno di fondazione di NoGrazie: contribuire a rendere la ricerca e la pratica medica, in particolare per quanto riguarda l’uso di farmaci, indipendente da interessi commerciali. Per mantenere le distanze dall’industria farmaceutica, i membri del gruppo si sono impegnati a non accettare regali di alcun genere, a segnalare informazioni distorte sui farmaci, a formare medici, studenti e specializzandi e a diffondere informazioni e ricerca sui conflitti di interessi (CdI) tramite un sito internet (www.nograzie.eu), un account di Facebook e una Lettera periodica. Di quanti ricevono la Lettera abbiamo già scritto. Il sito è visitato da un numero variabile di persone, da un minimo di circa 500 a un massimo di circa 1000 al mese. La nostra pagina di Facebook ha circa 2600 followers. - Qual è al momento il focus prioritario per NoGrazie?
I nostri obiettivi iniziali erano ambiziosi e andavano dalla formazione all’azione politica sui temi di nostro interesse: marketing ingannevole, CdI, pratiche dannose per la salute, politiche di assistenza sanitaria e ricerca. Qualcosa siamo riusciti a fare. Per esempio, abbiamo contribuito a redigere il testo del Sunshine Act italiano, approvato dal Parlamento il 31/05/2022, ma non ancora operativo. Abbiamo organizzato eventi formativi per medici e studenti di medicina, questi ultimi assieme al SISM (Segretariato Italiano Studenti in Medicina). Con lo stesso SISM abbiamo fatto una valutazione dei regolamenti delle università italiane rispetto alle misure volte a evitare e controllare i CdI. Il progetto, purtroppo, non è stato portato a termine e gli incompleti risultati non sono stati pubblicati. Il coinvolgimento dei colleghi giovani rappresenta da sempre un problema, e nonostante le varie collaborazioni con il SISM, ciò non ha favorito una maggiore adesione dei giovani, una volta divenuti medici.
Abbiamo anche cercato di intervenire presso alcuni Ordini dei Medici provinciali per chiedere che non si donasse un libro offerto da una ditta farmaceutica in occasione del giuramento dei giovani medici. Attualmente, però, ci stiamo limitando ad attività di informazione, principalmente attraverso la Lettera periodica. - Quali sono i problemi più importanti in Italia dalla prospettiva NoGrazie?
La mancanza di consapevolezza del ruolo svolto dalle pressioni dell’industria farmaceutica sulla capacità di giudizio autonomo del personale sanitario è sicuramente il primo problema. Questo tende a persistere mediante gli aggiornamenti sponsorizzati dalle ditte che favorisce fin dall’inizio della professione l’idea che ciò sia normale. Dato che le sezioni provinciali dell’Ordine dei Medici organizzano spesso seminari di aggiornamento senza cercare uno sponsor, ci sembrava che questa potesse essere una sede da cui diffondere la nostra Lettera mensile. Finora non ci siamo ancora riusciti, ma dobbiamo tornare a proporci.
Purtroppo i medici e altre categorie di sanitari esposti al marketing delle ditte farmaceutiche si considerano immuni dall’influenza commerciale. In un vecchio studio del 2001 si chiedeva a dei medici quanto gli informatori influenzassero le loro scelte prescrittive. Solo l’1% del campione rispondeva “molto”. Ma quando agli stessi medici si chiedeva quanto gli informatori influenzassero le scelte prescrittive di altri medici, era il 51% del campione a rispondere “molto”.* In modo simile, quando a 190 studenti di medicina italiani è stato chiesto se pensassero che i medici possano essere influenzati dalle parole e dai regali degli informatori, il 24% rispose “si” riferendosi a se stessi, ma questa percentuale saliva al 71% riferendosi ai colleghi.† La conclusione è la stessa: vediamo la pagliuzza nell’occhio degli altri e non ci accorgiamo della trave nel nostro, ma in quanto esseri umani siamo tutti influenzabili dalla pubblicità e i CdI sono tanto più pericolosi quanto più ci si sente immuni da essi. - Vi sono altri gruppi in Italia o altrove con i quali vorreste collaborare?
Negli anni scorsi, prima della pandemia, NoGrazie aderiva alla Rete Sostenibilità e Salute (www.sostenibilitaesalute.org/), che riuniva una serie di associazioni con finalità condivise, per mettere in atto azioni comuni. La sospensione delle riunioni in presenza ha, purtroppo, ridotto progressivamente i contatti, fino a interromperli. Negli anni precedenti avevamo preso contatto con associazioni No Free Lunch (NFL) di altri paesi in Europa (Germania, Francia, Spagna) e America Latina (Cile, Colombia), ma non c’è mai stata attività in comune, solo scambio di qualche informazione. - Se i NoGrazie avessero un milione di euro, come vorrebbero spenderli?
La prima cosa che faremmo sarebbe preoccuparci per la provenienza del denaro e discutere tra noi se accettarlo. Se la donazione creasse dei CdI, potrebbe facilmente prevalere l’orientamento a non accettare tale somma. Se si potesse accettare senza CdI, penseremmo a qualche priorità, anche esterna all’ambito NFL. Per esempio, le persone che più soffrono in questo momento sono i migranti e i richiedenti asilo; potremmo investire quei soldi per una migliore accoglienza, soprattutto per quanto riguarda la salute. Se invece decidessimo di usare il milione di euro in ambito NFL, useremmo questa somma per organizzare un congresso internazionale NFL in Italia e per finanziare azioni comuni decise assieme durante il congresso. Tuttavia, è bene precisare che una caratteristica di NoGrazie è di non aver mai avuto soldi.